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Revista Científica Multidisciplinar
https://revistasaga.org/
e-ISSN
3073-1151
Julio-Septiembre
, 2026
Vol.
3
, Núm.
3
,
139-149
https://doi.org/10.63415/saga.v3i2.434
Artículo de Investigación
.
Sentido vivencial de la familia de niños con leucemia desde su
estructura dialogal
The Lived Experience and Meaning of Families of Children with Leukemia from
Their Dialogical Structure
O Significado Vivencial das Famílias de Crianças com Leucemia a partir de sua
Estrutura Dialogal
Amarilis Coromoto Córdova Arends
1 2
, Rosdelitza del Valle Figueroa Riera
1
,
Luis Daniel González Cordova
1
1
Universidad de Carabobo, Escuela de Medicina. Valencia, Venezuela
2
Hospital Dr. Adolfo Prince Lara, Puerto Cabello, Venezuela
Recibido
: 2026-06-15 /
Aceptado
: 2026-07-15 /
Publicado
: 2026-07-20
RESUMEN
Quizás una de las experiencias más dolorosas para las familias de un niño en el contexto de salud, es escuchar el
diagnóstico de "leucemia", puede ser aterrador, injusto e incluso desesperanzador. Una de las reacciones frecuentes junto
al miedo, el dolor y la incertidumbre es querer conocer sobre la enfermedad y su pronóstico. El objetivo general de la
investigación es entender el sentido vivencial del niño con leucemia y sus familias desde la estructura dialogal de su
grupo familiar, en el Servicio de Pediatría del Hospital Dr. Adolfo Prince Lara de Puerto Cabello, se utilizó el paradigma
cualitativo y el método fenomenológico- hermenéutico para lo cual se realizaron entrevistas abiertas a padres y familiares
de los niños con diagnóstico de leucemia. Los sujetos de estudio fueron cuatro 04 madres de 4 niños con leucemia. Se
concluyó que al conocer el diagnostico hubo un alto impacto emocional en la familia que implico el quiebre de la
estructura de vinculación afectiva dentro del sistema familiar, lo cual se tradujo en tristeza, sentimientos de culpa y
miedo, esto afecto la dinámica y calidad de vida de los padres y resto del grupo familiar pero promovió la unidad familiar
que ayudo a fortalecer la resiliencia del niño enfermo y de su familia y se transformó en factor de cohesión familiar para
enfrentar el día a día que implica la enfermedad y el tratamiento, también se evidencio en las vivencias de los familiares
de los niños, el poder de la fe y la esperanza.
Palabras clave:
leucemia, resiliencia, sistema familiar, vivencias
ABSTRACT
Perhaps one of the most painful experiences for the families of a child in a healthcare setting is hearing the diagnosis of
“leukemia”—
it can be terrifying, unfair, and even hopeless. One of the common reactions, alongside fear, pain, and
uncertainty, is the desire to learn about the disease and its prognosis. The overall objective of this research is to understand
the lived experience of children with leukemia and their families from the perspective of their family dynamics, at the
Pediatrics Department of Dr. Adolfo Prince Lara Hospital in Puerto Cabello. A qualitative paradigm and the
phenomenological-hermeneutic method were used, for which open-ended interviews were conducted with parents and
relatives of children diagnosed with leukemia. The study subjects were four (04) mothers of four children with leukemia.
It was concluded that upon learning of the diagnosis, there was a significant emotional impact on the family that led to a
breakdown in the structure of emotional bonds within the family system, resulting in sadness, feelings of guilt, and fear;
which affected the dynamics and quality of life of the parents and the rest of the family but also fostered family unity that
helped strengthen the resilience of the sick child and his or her family and became a factor in family cohesion for coping
with the day-to-day challenges posed by the illness and treatment. The power of faith and hope was also evident in the
experie
nces of the children’s family members.
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Keywords
: leukemia, resilience, family system, experiences
RESUMO
Talvez uma das experiências mais dolorosas para as famílias de uma criança no contexto da saúde seja ouvir o diagnóstico
de "leucemia". Esse momento pode ser assustador, injusto e até mesmo desesperador. Uma das reações mais frequentes,
juntamente com o medo, a dor e a incerteza, é o desejo de conhecer mais sobre a doença e seu prognóstico. O objetivo
geral desta pesquisa é compreender o significado da experiência vivida pela criança com leucemia e por sua família a
partir da estrutura dialógica do seu grupo familiar, no Serviço de Pediatria do Hospital Dr. Adolfo Prince Lara, em Puerto
Cabello. Utilizou-se o paradigma qualitativo e o método fenomenológico-hermenêutico, para o qual foram realizadas
entrevistas abertas com pais e familiares de crianças diagnosticadas com leucemia. Os sujeitos do estudo foram quatro
(04) mães de quatro crianças com leucemia. Concluiu-se que, ao receber o diagnóstico, houve um elevado impacto
emocional na família, implicando uma ruptura na estrutura dos vínculos afetivos dentro do sistema familiar. Isso se
manifestou por meio de tristeza, sentimento de culpa e medo, afetando a dinâmica e a qualidade de vida dos pais e dos
demais membros da família. No entanto, também promoveu a união familiar, contribuindo para fortalecer a resiliência da
criança doente e de sua família, transformando-se em um fator de coesão familiar para enfrentar o cotidiano imposto pela
doença e pelo tratamento. Além disso, nas experiências vividas pelos familiares das crianças, evidenciou-se a força da fé
e da esperança.
Palavras-chave
: leucemia, resiliência, sistema familiar, experiências vividas
Forma sugerida de citar (APA):
Córdova Arends, A. C., Figueroa Riera, R. del V., & González Cordova, L. D. (2026). Sentido vivencial de la familia de niños con leucemia desde su
estructura dialogal. SAGA: Revista Científica Multidisciplinar, 3(3), 139-149.
https://doi.org/10.63415/saga.v3i2.434
Esta obra está bajo una licencia internacional
Creative Commons de Atribución No Comercial 4.0
INTRODUCCIÓN
Las leucemias, especialmente por su
profundo impacto en la vida del ser humano y
sus familiares, es un tema de profundo interés
en la práctica pediátrica diaria. Las leucemias
corresponden a las neoplasias más frecuentes
en la edad pediatrica1. En relación a sus causas
se invocan muchos factores, y donde la
relación genoma- ambiente se pone en
evidencia. Entre los factores ambientales es
bien conocido los efectos nocivos y
desencadenantes de las radiaciones ionizantes,
virus, sustancias químicas, entre otros. La
respuesta inmunológica ha sido estudiada en
leucemias humanas y animales. De hecho, la
inmunología permite clasificar las leucemias
de manera más lógica y racional y establecer
un tratamiento más adecuado y específico1. Es
por esa razón que el abordaje de la leucemia
como problema de salud debe ser integral,
tratando de sistematizar todas las influencias
posibles. En Venezuela, El cáncer es la
segunda causa de muerte en niños siendo el
cáncer infantil más frecuente la leucemia.
También es el más letal: 32,76% de los
pacientes varones y 43,67% de las niñas fallece
por esta patología 2. La leucemia linfoblástica
aguda (LAL) tiene un pico de incidencia entre
1 y 4 años de edad. La supervivencia a los 3
años del diagnóstico, ha aumentado de 66% en
los años a 80 a 91%, actualmente. Sin
embargo, la supervivencia a la LAL disminuye
con la edad, siendo de 65% en jóvenes adultos,
40% en adultos y 15% en ancianos3. Aunque
la causa exacta de la leucemia infantil es
desconocida, se cree que puede ser el resultado
de una combinación de factores genéticos y
ambientales. En cuanto a las mutaciones
genéticas y cromosómicas, son una de las
principales causas mientras que otras pueden
ocurrir durante el desarrollo del feto, otras son
la exposición a ciertas sustancias tóxicas que
puede aumentar el riesgo de leucemia infantil.
Los niños expuestos a químicos como el
benceno, el tolueno y otros solventes orgánicos
tienen un mayor riesgo de desarrollar
leucemia. Los trastornos del sistema
inmunológico también se han relacionado con
la leucemia infantil. Las infecciones virales
como el virus de Epstein-Barr se ha encontrado
relacionado a la leucemia linfocítica aguda,
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uno de los tipos más comunes de leucemia
infantil4.
Hoy en día, para la gran mayoría de los
casos de leucemia pediátrica, un nuevo
diagnóstico no significa lo mismo que hace 30,
20 o incluso 10 años. Los avances
significativos en terapias, tratamientos
personalizados y programas de apoyo han
mejorado enormemente el pronóstico de la
leucemia infantil, incluyendo el cáncer infantil
más común, la leucemia linfoblástica aguda
(LLA. Las opciones de tratamiento incluyen
quimioterapia, terapia con células CAR-T,
trasplante de médula ósea, radioterapia y
terapia de mantenimiento El trasplante de
médula ósea es un tratamiento que implica la
sustitución de la médula ósea enferma del
paciente con células sanas. Puede realizarse
con células del propio paciente (autotrasplante)
o de un donante compatible (alotrasplante). El
diagnóstico de cáncer infantil desata una
tormenta emocional (miedo, tristeza, ira) en el
niño y en toda la familia, alterando la dinámica
normal, generando estrés, sobreprotección y
aislamiento, pero también oportunidades para
fortalecer vínculos, la resiliencia y la
solidaridad, exigiendo comunicación honesta,
apoyo profesional y estrategias de
afrontamiento como mantener rutinas,
distraerse y cuidar la salud mental de todos los
miembros para una adaptación saludable.
Estos niños y niñas pueden experimentar
efectos médicos y físicos, efectos psicológicos
y efectos cognitivos y neuropsicológicos,
afectan a su experiencia de transición a las
vidas y rutinas que tenían antes del
diagnóstico. Por lo tanto, resultan de vital
importancia aquí las intervenciones
psicológicas para ayudar a los niños y niñas
con cáncer, así como a sus familias, a hacer
frente a la situación de forma eficaz y
garantizar una adaptación positiva a corto y
largo plazo6.
Se conoce sobre las relaciones existentes
entre factores psicológicos y enfermedades en
que se involucra el sistema inmunológico, y
que es un hecho establecido en pediatría del
efecto que tienen las fuerzas negativas sobre el
niño, expresadas en términos de daño o riesgos
7. Por otro lado también se conoce sobre la
suerte de verdadero escudo protector de
fuerzas positivas que en contraposición a las
negativas impiden que estas últimas no actúen
linealmente, sino que atenúen los efectos
negativos, y en otras circunstancias las
transformen en factor de superación de la
situación adversa, lo que se conoce como
resiliencia7. A los actuales esfuerzos en
materia de prevención temprana y diagnóstico
oportuno debe aunarse la consideración de los
factores psicosociales asociados. Y en especial
la identificación de elementos estresores que
pudieran afectar la capacidad de resiliencia del
niño o niña con cáncer, y entre esta cobra
capital importancia la presencia de elementos
en los sistemas familiares que pudiesen
hacerlos disfuncionales y actuar como factores
que incidan en la aparición y respuesta del
paciente a su enfermedad. Coincidiendo en que
la familia es un factor de protección
indispensable para favorecer el desarrollo de la
resiliencia y la estrecha relación que dicho
termino guarda con lo que es el que se
desarrolle alrededor del niño o niña con
leucemia un entorno disfuncional, conviene
conceptualizar este término y tomar en cuenta
algunas consideraciones generales. La
definición más aceptada de resiliencia es la
define como «la capacidad para recuperarse y
mantener una conducta adaptativa después del
abandono o la incapacidad inicial al iniciarse
un evento estresante».8.9
En cuanto a los agentes estresores
infantiles, como ocurre en otros tipos de
constructos psicológicos, no difieren
diametralmente de los estresores adultos, pero
tienen, naturalmente, unas características que
les son propias, fundamentalmente su carácter
evolutivo”10. Así, los estresores de un niño
pequeño estarán mayormente asociados al
núcleo familiar y a las relaciones de apego,
mientras que los estresores de un niño en edad
escolar se situarán predominantemente en el
contexto escolar y la interacción con los pares.
Más adelante, los adolescentes percibirán
como estresantes los cambios corporales y de
interacción con padres, amigos y personas del
sexo opuesto. El estrés se ha vinculado al
desarrollo y la incidencia del cáncer durante
varias décadas. Los factores de estrés
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psicológico se han vinculado al desarrollo del
cáncer, y el sistema inmunitario desempeña un
papel fundamental en la inhibición de su
progresión. En cuanto a los sistemas y
dinámicas familiares, la mayoría de los
especialistas están de acuerdo en considerar la
familia como el primer sistema social en el que
se dan cabida todas las características propias
de los sistemas, por lo que la familia juega un
papel importante no sólo en el proceso
generador de la enfermedad sino en el proceso
de su rehabilitación, a medida en la que cumpla
con sus funciones básicas8.
En cuanto a los antecedentes de
investigaciones sobre las vivencias de
familiares de niños con leucemia son pocas, sin
embargo, los siguientes abordan el fenómeno y
dan cuenta de su complejidad y relación con la
presente propuesta:
Una investigación en una Universidad de
Bogotá, Colombia realizado con el propósito
identificar los efectos psico-emocionales que
presenta la leucemia infantil en los niños de 5
a 10 años y su sistema familiar primario
durante el transcurso de la enfermedad. con
respecto al sistema familiar se observa que los
padres, o cuidadores de niños diagnosticados
con leucemia infantil sufren de igual forma una
gran variedad de emociones y sentimientos
como reacciones de negación, rabia, angustia,
tristeza, culpa, cuadros de depresión, ansiedad
y temor.
Otro estudio relacionado “Nivel de estrés y
estrategias de afrontamiento en relación al
tiempo de diagnóstico, sexo y edad de los
padres de niños con cáncer que asisten al
Hospital Víctor J. Villela de la ciudad de
Rosario”. El propósito del estudio fue explorar
y describir la reacción emocional de las madres
de niños oncológicos al momento de recibir el
diagnóstico de cáncer de su hijo y durante la
fase de tratamiento. Se concluyó que los niños
diagnosticados con leucemia experimentan un
amplio espectro de emociones y sensaciones,
dentro de las más comunes son: tristeza,
miedo, soledad, enojo, culpa, angustia. Por
otro lado, con respecto al sistema familiar se
observa que los padres, o cuidadores de niños
diagnosticados con leucemia infantil sufren de
igual forma una gran variedad de emociones y
sentimientos como reacciones de negación,
rabia, angustia, tristeza, culpa, cuadros de
depresión, ansiedad y temor.12
En otra investigación cualitativa, realizada
sobre el impacto psicológico y afrontamiento
del cáncer infantil y su diagnóstico bajo la
perspectiva de los padres El diagnóstico de
cáncer de un niño influye negativamente en la
salud mental de su padre, madre o cuidador
principal, afectando y alterando muchos
aspectos de la vida que hasta ese momento
llevaban, y, en consecuencia, su calidad de
vida. El diagnóstico de cáncer infantil de un
hijo aumenta la probabilidad de que los padres
y madres de ese niño consuman medicación
psicotrópica y necesiten terapias de apoyo
psicológico, en comparación con padres de
niños sanos.13
En un estudio realizado en un hospital de
Valencia, España, se caracterizó el perfil
sociodemográfico y analizo la asociación entre
religiosidad, espiritualidad, como elementos
para enfrentar la enfermedad y calidad de vida
en familiares de pacientes de oncología
pediátrica de hospital de referencia para los
sujetos de estudio evaluados, la espiritualidad
es un factor importante para hacer frente a
situaciones estresantes, así como para
proporcionar mejor calidad de vida a los
familiares.
La observación en el día a día del abordaje
de estos pacientes ha permitido detallar los
conflictos familiares que se desencadenan en
torno a ellos mismos y al paciente. Muchos de
estos conflictos parecen haberse originado
antes de que el niño o niña enfermase. No
obstante, la revisión de la literatura al respecto,
es escasa, encontrando que el problema se
aborda tomando en cuenta solo las diferentes
situaciones que se plantean en el núcleo
familiar después que se diagnostica la
enfermedad, pero pocas investigaciones
indagan la situación familiar del paciente
pediátrico desde antes del diagnóstico. Por otra
parte, como médicos clínicos enfocados en la
atención del paciente, se nos escapa tomar en
cuenta de una forma más activa la necesaria
participación del núcleo familiar en las
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distintas etapas del tratamiento de estos niños.
Para ello es imprescindible entender la
funcionalidad del entorno familiar y como el
niño se ve afectado por la misma. Y para lograr
tal propósito debemos tratar de entender los
datos que puedan aportar las historias de vida
y las estructuras dialogares del sistema familiar
del paciente. Por último y no por ello menos
importante, cualquier elemento que aporte al
equipo de salud herramientas e información
para mejorar la atención de nuestros pacientes
pediátricos oncológicos, nos hace más
efectivos, eficaces y eficientes en su manejo.
En el caso de la locación donde se
desarrolló la presente investigación, y en la
oportunidad de atender durante la práctica
diaria en el servicio de pediatría del Hospital
Dr. Adolfo Prince Lara de Puerto cabello,
Estado Carabobo en el año 2024 a pacientes
pediátricos con leucemia, específicamente con
Leucemia Linfoblástica aguda (LLA), se
observó un conjunto de patrones en la conducta
de los familiares de los niños con esta
enfermedad que hacen pensar en las
condiciones afectivas, espirituales y
emocionales que envuelven a estas familias y
como el niño responde ante tales actitudes de
su entorno familiar, por lo que surgió la
siguiente interrogante de investigación: ¿Cuál
es la experiencia de vida de la familia del niño
con leucemia desde su estructura dialogal?. El
propósito general de la investigación es
entender el sentido vivencial del niño con
leucemia y sus familias desde la estructura
dialogal de su grupo familiar, atendidos en el
Servicio de Pediatría del Hospital Dr. Adolfo
Prince Lara de Puerto Cabello año 2024. Los
propósitos específicos son describir las
vivencias de los familiares del niño o niña
diagnosticados con leucemia en torno a la
interacción con su sistema familiar. Interpretar
los sentimientos de la familia en torno al niño
con leucemia y comprender el sistema dialogal
de la familia del niño con leucemia.
MATERIALES Y MÉTODOS
El paradigma de la presente investigación es
interpretativo. Como lo afirma Martínez
(2012), el paradigma interpretativo surge como
alternativa al paradigma positivista. Toma
como punto de partida la idea de la dificultad
para comprender la realidad social desde las
lógicas cuantitativas, razón por la que este
paradigma se fundamenta en las subjetividades
y da cabida a la comprensión del mundo desde
la apropiación que de él hacen los
individuos16. Según este paradigma existen
múltiples realidades construidas por los
protagonistas en su relación con la realidad
social en la cual viven. Por eso, no existe una
sola verdad, sino que surge como una
configuración de los diversos significados que
las personas le dan a las vivencias o situaciones
en las cuales se encuentra. La realidad social es
así, una realidad construida con base en los
marcos de referencia de los protagonistas 17.
El método escogido fue el fenomenológico
hermenéutico, el cual consiste en volver de los
objetos a los actos de conciencia (vivencias)
que se nos ofrecen, y en estudiar las estructuras
de la conciencia. En concordancia con el
método seleccionado, el diseño que guio fue el
fenomenológico hermenéutico propuesto por
Díaz, L 2011, el cual consta de cinco fases: 1)
Fase previa (suspensión de juicio o epojé y
descripción protocolar del fenómeno): en esta
primera fase del diseño se exponen los
presupuestos teórico-referenciales
relacionados con el fenómeno a estudiar.
Igualmente, se realiza la entrevista a
profundidad. Se transcribe la información
obtenida y se presenta en una descripción
protocolar que lo único que muestra es los
fenómenos subjetivos de lo vivido, es decir, lo
dado en toda su pureza. 2) Fase estructural
(reducción fenomenológica y reducción
eidética): se leen e interpretan las
descripciones protocolares con el propósito de
determinar las esencias puras o esencias de
significados individuales. Estos actos llenos de
intensión o categorías individuales permiten a
su vez descubrir esencias de significados
universales. Estas esencias universales se
integran en una estructura categorial general
que se revela a través de una red de
significados similares agrupados en grupos de
familias de esencias universales del fenómeno
de estudio apoyadas en las esencias de
significados individuales provenientes de los
sujetos de estudio. 3) Fase descriptiva
(reducción trascendental): en la fase tres se
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describen las esencias puras, absolutas o
conciencia pura a partir de una absoluta
subjetividad. Se logran en esta fase la
descripción de las categorías universales o
esencias trascendentales del fenómeno. 4) Fase
interpretativa: en la cuarta fase y sin descuidar
la intención de evitar desviaciones subrepticias
propias del ser humano investigador en
constante hermenéutica, se interpreta el
fenómeno en toda su trascendencia. 5) Fase de
construcción teórica: esta última fase muestra
la comprensión del fenómeno o la teoría que
emerge, la cual se construye desde una
estructura imaginaria circular, pendiente de los
supuestos sistémicos y de coherencia científica
epistemológica que deje claro el circulo
hermenéutico global, comprensivo y
consentido del fenómeno como un todo.
Los sujetos de estudio estuvieron
conformados por cuatro (04) madres de 4 niños
con diagnóstico de leucemia que fueron
atendidos en el Servicio de pediatría del
hospital “Dr. Adolfo Prince Lara” durante el
año 2024. Por la naturaleza de la investigación,
los sujetos de estudio fueron las personas más
próximas a la situación estudiada. No hay un
perfil ideal del buen sujeto de estudio, aunque
evidentemente existen ciertos criterios que
hacen que una persona lo sea. Lo más
importante es la buena disposición y capacidad
del individuo para expresar sus vivencias y
sentimientos 19.
Asimismo, se entrevistó tres (03) médicos y
dos (02) enfermeras que han laboraron
regularmente en el área del servicio de
pediatría del hospital locación de la
investigación al menos durante el año 2024.
Los criterios de inclusión, por otra parte, son
los distintos parámetros que deben cumplir
cada uno de los individuos para ser elegible de
participar en el estudio. Se incluyeron a madres
de hijos menores de 15 años diagnosticados
con leucemia, hospitalizados y atendidos en el
Servicio de pediatría del Hospital “Dr. Adolfo
Prince Lara”, madres aptas mentalmente,
médicos y enfermeras del servicio de Pediatría
que atendieron a estos pacientes. Los criterios
de exclusión son todos aquellos parámetros
que de estar presentes impiden al individuo
formar parte del estudio. Se excluyeron a
madres que no hubiesen sido acompañantes de
sus hijos durante la hospitalización, madres de
hijos mayores de 15 años, madres no aptas
mentalmente, madres cuyos hijos con leucemia
no hayan sido atend
idos en el Hospital “Dr.
Adolfo Prince Lara”, familiares que no se
involucraron con la atención de la enfermedad,
médicos que no hayan estado presente en el
manejo durante las hospitalizaciones.
El acopio de datos se llevó a cabo mediante
entrevistas en profundidad, observación del
participante y arqueo documental; los
hallazgos se volcaron en descripciones
protocolares bajo estrictos criterios de
confidencialidad. Los encuentros con los
informantes fueron registrados en audio para
asegurar una transcripción fidedigna,
centrando el diálogo en la subjetividad y el
sentir del paciente o el familiar16. Cabe
destacar que los participantes otorgaron su
anuencia mediante la firma de un
consentimiento informado para garantizar que
se cumplan los diferentes principios en todas
las fases de la investigación, se gestionó un
documento a las autoridades del hospital
locación y el consentimiento informado de los
participantes en el estudio, en este caso 4
familiares de pacientes pediátricos con
diagnóstico de leucemia. 3 médicos y 2
enfermeras. La recolección de datos
(entrevistas, observación y revisión
documental) se realizó bajo un enfoque de
rigor científico y empatía, buscando establecer
un vínculo de confianza que facilite la
comprensión del estudio y la colaboración
voluntaria del sujeto de estudio.
Posteriormente, se procedió a la
categorización de los contenidos, identificando
unidades de significado que transiten de lo
individual a lo universal. Este proceso dio paso
a la estructuración, donde una lectura holística
de los protocolos permitió amalgamar las
categorías en un todo coherente. Finalmente,
mediante la reducción trascendental, se integró
el sistema de significados para su
interpretación teórica, buscando desentrañar la
esencia del fenómeno y reconstruir el sentido
vivencial de los sujetos en estudio.
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RESULTADOS
A continuación, se presenta cada esencia
general emergente (tablas 1 a 4) sustentada en
los contenidos significativos extraídos de cada
entrevista como un todo global (estructura
significativa). Así mismo cada estructura
categorial le sigue la constitución de la
significación (descripción fenomenológica)
para cada una de ellas. Emergen 3 esencias
generales como sigue:
Tabla 1
Estructura global. Sentimientos de los familiares al escuchar el diagnóstico de leucemia en su hijo
Contenidos significativos
Categoría Universal
Entrevista 1
Mi nombre es Héctor, tengo 53 años soy el papa abuelo de Santiago, de 5 años y
estoy de acuerdo con estas preguntas por los autores de este trabajo.
Entrevistador: ¿Cómo se siente tener un niño con diagnóstico de leucemia?
Héctor: Mira, éramos una familia normal y es algo que no esperábamos y ha sido
desbastador.
Entrevista 2
Betzaida madre de Santiago, de 7 años, quien falleció 6 meses después.
Betzaida: Sentí mucha desesperación y miedo al saber que mi hijo tenía esa
enfermedad
Entrevista 3
Eliana, madre de Gustavo, un adolescente de 15 años, expresó: "Experimenté una
infinidad de sentimientos; el más intenso fue el sentimiento de culpa, acompañado
de rabia y decepción."
Entrevista 4
María, madre de Jostin, un niño de 5 años, expresó: "Lloré mucho. Sentí un
miedo inmenso porque sabía que era una enfermedad muy grave."
Sentimientos de los familiares
al escuchar el diagnóstico de
leucemia en su hijo
Fuente: Autores de la investigación
La primera esencia indica que los padres y familiares de los pacientes al escuchar el diagnostico
fueron sorpresa, devastación emocional, sentimientos de culpa y tristeza.
Tabla 2
Estructura global. Dinámica familiar antes del diagnostico
Contenidos significativos
Categoría Universal
Entrevistador
: ¿Cómo era la vida en el hogar antes de saber de la enfermedad?
Héctor
: "Mira, te digo: éramos muy alegres, carismáticos y felices cuando nació
mi nieto. Él es la alegría de la casa; pero ahora, con esto, estamos más unidas las
dos familias. Así pasó cuando mamá enfermó."
Betzaida
: "Era un hogar feliz. Él era un niño muy feliz; jugaba béisbol y esa era
su mayor alegría. Decía que quería ser beisbolista."
Eliana
: "Nuestra vida, al estar separados de su papá, era muy distante y muy
vacía, porque mi hijo creció con rencores, culpando a sus padres por no vivir
juntos. Pero, cuando su papá se enteró, nos apoyó en todo."
María
: "Éramos una familia normal y nos unimos más por Jostin."
Dinámica familiar antes y
después del diagnostico
Fuente: Autores de la investigación
La segunda esencia de lo expresado por los familiares fue la unidad familiar para prestar apoyo
durante la enfermedad.
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Tabla 3
Estructura global. Actitud familiar después del diagnostico
Contenidos significativos
Categoría Universal
Héctor
: "No nos ha quedado de otra que ser fuertes para luchar por la
recuperación de mi nieto."
Betzaida
: "Al paso de los meses dejé de sentirme culpable y teníamos menos
miedo de perder a mi hijo. Por último, puedo decir que la enfermedad cambió
nuestras vidas por completo, pero seguimos adelante."
Eliana
: "Pero él mismo me dio fuerzas para apoyarlo, porque fue fuerte y
valiente."
María
: "He sacado fuerzas de donde no tengo para también darle a él fuerza y
ánimo."
Resiliencia como herramienta
de equilibrio emocional
Fuente. Autores de la investigación
La tercera esencia extraída de las expresiones de los padres y familiares fue fortaleza para afrontar
el proceso de la enfermedad y su tratamiento.
Tabla 4
Estructura global. Actitud espiritual devota
Contenidos significativos
Categoría Universal
Entrevista 1. Héctor, abuelo de Santiago: "Ahora estamos tratando de abocarnos
al cuidado de Santiago con la ayuda de Dios. Nosotros somos creyentes."
Entrevista 2. Betzaida, madre de Engerbert: "Cuando enfermó, día a día era una
angustia verlo así, sin poder hacer nada. Solo lo dejé en manos de Dios, que pone
la prueba, pero con Dios todo se puede, porque Él es amor y misericordia."
Entrevista 3. Eliana, madre de Gustavo: "Esto es fuerte, pero tengo fe en que Dios
lo va a sanar."
Entrevista 4. María, madre de Jostin: "Yo tengo fe en que el Señor va a sanar a mi
bebé."
Actitud espiritual devota
Fuente. Autores de la investigación
En todos los familiares estuvo presente la
actitud de fe en la sanidad de su hijo.
DISCUSION
El sentido vivencial experimentado por los
familiares al recibir el diagnóstico de leucemia
en un niño estuvo marcado por un profundo
impacto emocional. Este acontecimiento
significó una ruptura en el sentido y la
organización de los vínculos afectivos dentro
del sistema familiar, manifestándose en
recriminaciones, sentimientos de culpa, miedo
e incertidumbre, e incluso, en algunos casos,
poniendo en riesgo la estabilidad familiar.
Estos hallazgos coinciden con los reportados
por López Vega (2023) y Albertini (2022),
quienes señalan que el diagnóstico de cáncer
infantil genera una crisis familiar caracterizada
por intensas respuestas emocionales y la
necesidad de reorganizar la dinámica del
hogar.
En la segunda categoría se interpretó, a
partir de los códigos emergentes de la
estructura dialogal de los padres entrevistados,
que el diagnóstico de leucemia en sus hijos
afectó significativamente la dinámica familiar
y la calidad de vida de los padres y de los
demás integrantes del núcleo familiar. Estos
resultados son consistentes con los
encontrados por López Vega (2023) y
Trashorras (2024), quienes evidencian que el
cáncer infantil modifica las rutinas, las
relaciones familiares y el bienestar emocional
de quienes asumen el rol de cuidadores.
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La tercera categoría, denominada Unidad
del grupo familiar, expresa el conjunto de
vivencias y significados construidos por los
familiares al reconocer la capacidad de
resiliencia de sus hijos frente a la enfermedad.
La comprensión del diagnóstico favoreció la
cohesión entre los integrantes de la familia,
fortaleciendo el apoyo mutuo y contribuyendo
al desarrollo de la resiliencia tanto del niño
como de su entorno familiar. Estos resultados
guardan similitud con los descritos por
Albertini (2022) y Trashorras (2024), quienes
destacan que la enfermedad puede convertirse
en un elemento que fortalece los vínculos
familiares y las estrategias de afrontamiento.
La cuarta esencia, denominada Devoción
espiritual, refleja las manifestaciones de fe en
Dios y la esperanza de alcanzar la sanidad,
elementos que emergieron de la estructura
dialogal de los padres como recursos
fundamentales para afrontar la enfermedad.
Estos hallazgos coinciden con los de Torres y
Omena (2020), quienes concluyen que la
religiosidad y la espiritualidad constituyen
factores protectores frente al estrés, favorecen
el afrontamiento de situaciones adversas y
contribuyen a mejorar la calidad de vida de los
familiares de pacientes con cáncer pediátrico.
CONCLUSIONES
En el manejo diario de los pacientes
oncológicos nos encontramos con actitudes de
los familiares que se traducen en
recriminaciones, protagonismos y/o lucha de
poderes que nos hacen pensar en lo terrible que
debe ser para ese niño vivir en ese entorno
familiar y lo que se pudo percibir desde el
inicio de esta investigación, es el intenso
quiebre emocional que viven los parientes, y
sobre todo los que conviven con un niño con
leucemia cuando le es diagnosticada la
enfermedad. Un niño es para una familia
esperanza, bendición, alegría, renacimiento; es
la continuación de la estirpe, es el saber para
un padre o una madre que va a permanecer en
el tiempo. Cuando esa sensación o sentimiento
se ve amenazada, se trastocan todos los
códigos de comportamiento y comunicación
intrafamiliar. Es perturbador no saber a qué vas
a enfrentarte y cuando en donde están puestas
todas tus expectativas, corre el peligro de
perecer afloran la desesperación, la angustia, la
frustración, la rabia y cualquier otro tipo de
pensamientos negativos de que sacuden los
sentimientos hasta de las personas más fuertes.
Para muchos profesionales de la medicina,
Incluyendo pediatras, es el de que un niño
aquejado de una enfermedad maligna se
sumerge en un caos afectivo que hace más
doloroso el proceso de enfrentar su
enfermedad. Pero cuando nos damos cuenta
del significado positivo en que el niño
transforma su enfermedad, hasta el punto que
es ÉL quien, con su ejemplo, sus sueños, sus
ganas de vivir INSPIRA a su entorno a reunir
fuerzas, animo, esperanza para luchar contra la
enfermedad. Cuando esta capacidad de
resiliencia se transforma en factor de cohesión
del núcleo familiar para enfrentar el día a día
que implica padecer esta enfermedad, nos
convencemos de que los niños pueden ser
titanes ante la adversidad.
Además, se confirmó, en la aproximación a
las vivencias de los familiares de los niños
leucémicos, porque lo vemos en la práctica
diaria, es el inmenso poder de la fe, a la hora
de dar aliento y esperanza a la familia del niño.
Recomendaciones
Tenemos como médicos que volver a la
esencia de la profesión a la que hemos
dedicado nuestras vidas, Medico significa
“CUIDADOR”. Y debemos volver a
preocuparnos no solo por estar al día en la
última actualización de un tema, o de sabernos
los algoritmos de manejo de determinada
patología, lo cual debemos hacer, pero también
es saber cuidar un paciente. Cuidar es saber
que el paciente sufre, entenderlo a él y a su
familia, orientarlo, brindarle una palabra de
aliento, una mano que conforta, acompañarlo
incluso en su agonía, es fundamental para
construir confianza y reducir temores orientar
a los padres de cómo cuidar de su propia salud
mental y distribuir las responsabilidades para
evitar agotamiento físico y emocional.
Involucrar a los hermanos en el proceso es
crucial para mejorar la dinámica familiar y
brindar apoyo emocional al menor. Cuando el
tratamiento no es efectivo, es importante
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escuchar al menor y evitar medidas extremas
que no respeten sus deseos y bienestar
emocional. Somos el medio para hacer que una
familia agobiada por la inmensa tensión
emocional que implica el saber que el niño de
casa tiene cáncer pueda darle un significado
positivo o negativo a dicha situación y hacer,
desde la empatía, el adecuado
acompañamiento durante el proceso.
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DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES
Los autores declaran no tener conflictos de intereses.
DERECHOS DE AUTOR
Córdova Arends, A. C., Figueroa Riera, R. del V., & González Cordova, L. D. (2026)
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